最近陽光基金會發起一個活動讓大家有機會認識顏損兒

我記得小時候知道血管瘤是因為一位爸的朋友的小女兒,她一出生正面脖子中央有一個10元銅板大的紅色痕跡,我原本以為是胎記,聽她媽媽說才第一次聽到"血管瘤"這三個字。大人們說有問過醫生,醫生說約5歲前就會變淡不見,所以心中雖然有印象但沒想過會多嚴重,因為它就像一個草苺痕般的烙在她的脖子上,隨著她漸漸長大,果真也慢慢變淡了。

但現在看見這篇報導才發現,我認識的這個小女孩比較幸運,原來血管瘤也可能長在顏面上。它是不正常的血管內壁細胞增生,在出生到2歲期間是增生期,可能會快速變大,然後才進入退化期。但在增生期期間或還沒退化完全期間還是有危險會發生,有出血、破皮潰爛、若是增生在眼睛、耳朵周圍還可能引起視覺聽覺障礙、呼吸阻塞、骨骼變形、外觀心理障礙、嚴重者會有心臟衰竭甚至出血休克。

這本書《天使太用力》是一位"動脈型草莓血管瘤"寶寶的媽媽所寫,藉由這繪本讓大家多認識血管瘤。

顏損兒不僅是血管瘤寶寶,還有顱顏畸形、臉部腫瘤病變、皮膚病變、唇顎裂、燒傷及其他顏面外傷,這些顏面損傷的孩子,在融入社會的過程中都會比別人辛苦,因為需要面對手術的痛處、自我接納、適應社會眼光等。所以大家進去網頁看看,以行動來支持顏損兒,除了捐款、買書,最重要的是在日常生活中對於需要協助關懷的孩子們伸出援手,將好奇、疑惑的眼光轉換成關懷、接納的心情,我相信他們希望的不是注目而是能如同一般人般的被對待。

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